കോഴിക്കോട്: സുമനസ്സുകൾ ഒന്നിച്ചപ്പോൾ കുഞ്ഞിെൻറ ജീവൻ തിരികെ കിട്ടുമെന്ന കണ്ണൂർ സ്വദേശികളുടെ പ്രതീക്ഷയാണ് കഴിഞ്ഞ ദിവസം കേരളം ചർച്ചചെയ്തത്. സ്‌പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫിയെന്ന ഇതേ ഗുരുതര രോഗം ബാധിച്ച രണ്ട് കുഞ്ഞുങ്ങൾ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജ് മാതൃശിശു സംരക്ഷണ കേന്ദ്രത്തിൽ ചികിത്സയിലുണ്ട്. ഓമശേരി കിഴക്കോത്ത് അബൂബക്കറിെൻറ മകൾ ഒന്നര വയസുകാരി ഫാത്തിമ ഫൈസലും മലപ്പുറം പെരിന്തൽമണ്ണ ആരിഫിെൻറ ആറു മാസം പ്രായമുള്ള മകൻ ഇംറാനും. ഇരുവരും വെൻറിലേറ്ററിൽ ചികിത്സയിലാണ്.
പേശി വളർച്ചക്ക് ആവശ്യമായ പ്രോട്ടീൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കാത്ത അസുഖമാണ് സ്‌പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി. ഒനാസെമ്നോജീൻ എന്ന ഒറ്റ ഡോസ് മരുന്നാണ് ഇതിന് നൽകേണ്ടത്. മരുന്ന് അമേരിക്കയിൽനിന്ന് പ്രത്യേകമായി ഇറക്കുമതി ചെയ്യേണ്ടതുണ്ട്. അതിന് സർക്കാർ സഹായം ലഭിക്കുമെന്ന് കരുതി കോടതിയെ സമീപിച്ചെങ്കിലും അനുകൂല നടപടികളൊന്നും ഉണ്ടായിട്ടില്ല. രണ്ട് വയസ്സിനുള്ളിൽ മരുന്ന് നൽകിയാൽ മാത്രമേ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനാകൂ. ഫാത്തിമ ഫൈസലിന് കമ്പനിയുടെ മരുന്ന് സൗജന്യമായി പാസായതായിരുന്നുവെന്ന് പിതാവ് പറഞ്ഞു. 15 ദിവസത്തിലൊരിക്കൽ കമ്പനി ഒരു കുട്ടിക്ക് നറുക്കെടുത്ത് സൗജന്യ മരുന്ന് നൽകും.
എന്നാൽ മരുന്ന് ലഭിക്കുന്നതിനു മുമ്പ് കുഞ്ഞ് വെൻറിലേറ്ററിലായി. ഇപ്പോൾ അഞ്ചു മാസമായി വെൻറിലേറ്ററിലാണ്. വെൻറിലേറ്ററിലുള്ള കുട്ടികൾക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് ലഭിക്കില്ല. വെൻറിലേറ്ററിൽനിന്ന് ഒഴിവാകുകയാണെങ്കിൽ സൗജന്യ മരുന്ന് നൽകാമെന്നാണ് കമ്പനി വാഗ്ദാനം.
എന്നാൽ, വെൻറിലേറ്റർ മാറ്റുമ്പോൾ കുഞ്ഞിന് ശ്വസിക്കാനാകുന്നില്ല. പണം കൊടുത്ത് മരുന്ന് വാങ്ങുകയാണെങ്കിൽ വെൻറിലേറ്ററിൽ കഴിയുമ്പോഴും നൽകാം.ഹൈദരാബാദിലെ കുട്ടിക്ക് അങ്ങനെയാണ് നൽകിയത്. അതിെൻറ സാധ്യതകളെ കുറിച്ച് ഡോക്ടറുമായി സംസാരിച്ചേ തീരുമാനമെടുക്കൂവെന്നും അബൂബക്കർ പറഞ്ഞു.
പെരിന്തൽമണ്ണ : കണ്ണൂർ മാട്ടൂൽ സെൻട്രലിലെ പി.കെ. റഫീഖി‍െൻ മകന് ബാധിച്ച അതേ രോഗം തന്നെയാണ് ആറുമാസം തികയാറായ മുഹമ്മദ് ഇംറാൻ. ചൊവ്വാഴ്ച രാവിലെ മുതൽ ചാനലുകളിൽ വാർത്ത വന്നതോടെ ഇംറാെന്‍റ ചികിത്സക്കായും കേരളം കൈകോർത്ത് തുടങ്ങി. ആരിഫിെൻറ രണ്ടാമത്തെ കുഞ്ഞ് മരിച്ചതാണ്. മൂന്നാമത്തെ കുഞ്ഞാണിത്. 17 ദിവസമായിട്ടും ഇടത് കൈ ചലിപ്പിക്കാതായതോടെയാണ് ഡോക്ടർമാർ പരിശോധന തുടങ്ങിയത്. സർക്കാർ ഇടപെട്ട് ചികിത്സക്ക് വഴിയൊരുങ്ങിയില്ലെങ്കിൽ നാട്ടുകാരുടെയും സന്നദ്ധ പ്രവർത്തകരുടെയും സഹായത്താൽ ഫണ്ട് സ്വരൂപിക്കാൻ ആരിഫും സുഹൃത്തുക്കളും ജൂൺ 30ന് ബാങ്ക് അക്കൗണ്ട് തുറന്നു. സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിൽ പ്രചാരണം വന്നതോടെ വിവിധ കോണുകളിൽനിന്ന് സഹായവാഗ്ദാനം ലഭിച്ചു. മങ്കട ഫെഡറൽ ബാങ്കിൽ ആരിഫിെൻറ പേരിൽ അക്കൗണ്ട് തുറന്നിട്ടുണ്ട്. അക്കൗണ്ട് നമ്പർ 16320100118821 (ഐ.എഫ്.എസ്.സി കോഡ് FDRL0001632) ഗൂഗിൾ പേ 8075393563.
മെഡിക്കൽ ബോർഡ് രൂപവത്കരിച്ച് ഇന്ന് റിപ്പോർട്ട് നൽകണം
കൊച്ചി: അപൂർവരോഗം ബാധിച്ച അഞ്ചുമാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞിനുവേണ്ടി മെഡിക്കൽ ബോർഡ് രൂപവത്കരിക്കാൻ ഉത്തരവിട്ട് ഹൈകോടതി. ഇംറാൻ മുഹമ്മദിെൻറ ചികിത്സക്ക് സർക്കാർ സഹായം തേടി പിതാവ് ആരിഫ് നൽകിയ ഹരജിയിലാണ് ജസ്റ്റിസ് പി.ബി. സുരേഷ്കുമാറിെൻറ ഉത്തരവ്. കുട്ടിയെ പരിശോധിച്ച് റിപ്പോർട്ട് നൽകാൻ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജ് സൂപ്രണ്ട് അടക്കം വിദഗ്ധ ഡോക്ടർമാരുൾപ്പെട്ട അഞ്ചംഗ പാനൽ തയാറാക്കി ബുധനാഴ്ച രാവിലെ സമർപ്പിക്കാനാണ് സർക്കാറിന് നിർദേശം നൽകിയിരിക്കുന്നത്. സമാന രോഗത്തിന് ചികിത്സയിൽ കഴിയുന്ന ഒന്നര വയസ്സുകാരൻ മുഹമ്മദിനായി ഏഴുദിവസം കൊണ്ട് 18 കോടി സമാഹരിച്ച രീതി ഇക്കാര്യത്തിൽ സാധ്യമാകുേമായെന്ന് കോടതി ആരാഞ്ഞു. ഇൗ മരുന്ന് നൽകണമെങ്കിൽ 16 മണിക്കൂറെങ്കിലും വെൻറിലേറ്ററിന് പുറത്ത് കഴിയണമെന്നും നിലവിലെ സാഹചര്യത്തിൽ കുട്ടിയെ അത്രയും സമയം വെൻറിലേറ്ററിൽനിന്ന് മാറ്റാൻ കഴിയില്ലെന്നും മെഡിക്കൽ കോളജ് അധികൃതർ അറിയിച്ചു. എന്നാൽ, ഇത്തരമൊരു വ്യവസ്ഥയില്ലെന്നും ചില ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനികൾ മരുന്ന് സൗജന്യമായി നൽകുന്നതിനേർപ്പെടുത്തിയ ഉപാധി മാത്രമാണിതെന്നും ഹരജിക്കാരൻ വാദിച്ചു. തുടർന്നാണ് മെഡിക്കൽ ബോർഡ് രൂപവത്കരണം നിർദേശിച്ചത്. കേരളത്തിൽ ഈ രോഗം ബാധിച്ച് 102 പേർ ചികിത്സയിലുണ്ടെന്നും അപൂർവരോഗങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സാ സഹായത്തിന് ലഭിച്ച 42 അപേക്ഷയിൽ എട്ടെണ്ണം ഈ രോഗികളുടേതാണെന്നും സർക്കാർ വ്യക്തമാക്കി.
വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ അവരുടേത് മാത്രമാണ്, മാധ്യമത്തിേൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.