എസ്.എം.എ രോഗബാധിതരായ നിയാസ്, നിസാൽ, നിഹാൽ സഹോദരങ്ങൾ
പഴയങ്ങാടി (കണ്ണൂർ): ജീവിതം വീൽചെയറിൽ ബന്ധിപ്പിക്കപ്പെട്ട 15 വയസ്സുകാരൻ നിയാസിനും 12കാരൻ നിഹാലിനും പിറകെ ഏഴു വയസ്സുകാരൻ നിസാലും സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) എന്ന മാരക രോഗത്തി‍ന്‍റെ പിടിയിലായതോടെ ദുരിതങ്ങളുടെ കണ്ണീർക്കയത്തിലാണ് പഴയങ്ങാടിക്കടുത്ത മുട്ടത്തെ യു.കെ.പി. മൻസൂർ-ഇ.എൻ.പി. സമീറ ദമ്പതികളുടെ കുടുംബം.
മൂത്ത കുട്ടി നിയാസ് ശൈവത്തിൽ ഇഴയാൻ തുടങ്ങിയപ്പോഴാണ് അസാധാരണത്വം തോന്നിയത്. നടന്നുതുടങ്ങിയതോടെ നിയാസ് വീഴാൻ തുടങ്ങി. പടവുകൾ കയറാൻ നിയാസിന് അസാധ്യമെന്ന് കണ്ടെത്തിയതോടെ വിദഗ്ധ ചികിത്സ തേടി വിദൂരങ്ങളിലെത്തി.
നാലാം വയസ്സുമുതൽ ബംഗളൂരുവിലെ നിംഹാൻസിലടക്കം പലരുടെയും സഹായത്താൽ ആറു വർഷത്തോളം ചികിത്സിച്ചെങ്കിലും പ്രായം കൂടുന്തോറും ബലക്ഷയം വർധിച്ചു. കഴിഞ്ഞ നാല് വർഷമായി ചക്രക്കസേരയിലാണ് നിയാസി‍െൻറ ജീവിതം.
ഇതേ ജനിതക രോഗം രണ്ടാമത്തെ മകൻ നിഹാലിനെയും പിടികൂടിയതോടെ മാതാപിതാക്കൾ വിദഗ്ധ ഡോക്ടർമാരെ തേടി. അസുഖത്തിന് മരുന്ന് കണ്ടെത്തിയില്ലെന്നറിയിച്ച വിദഗ്ധർ ഫിസിയോതെറപ്പിയും മറ്റും നിർദേശിക്കുകയായിരുന്നു. നിഹാലും പിന്നെ വീൽ ചെയറിലാവുകയായിരുന്നു. മൂന്നാമത്തെ മകൻ ഏഴ് വയസ്സുകാരൻ നിസാലിനും ഇപ്പോൾ രോഗ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്. ലക്ഷങ്ങളുടെ വിലയുള്ള മരുന്ന് മാസാമാസം നൽകിയാൽ ഇളയ കുട്ടിയെ രക്ഷിച്ചെടുക്കാനാകുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് മൻസൂറും ഭാര്യ സമീറയും.
പ്രാഥമിക കൃത്യത്തിനുപോലും മൂത്ത മകൻ നിയാസിന് മാതാപിതാക്കളുടെ സഹായം വേണം. മുഴുവൻ സമയവും മക്കളുടെ ചികിത്സക്കും ശുശ്രൂഷക്കുമായതോടെ പന്തൽ ജോലിക്കാരനായ മൻസൂറിന് ജോലിക്ക് പോവാൻ കഴിയാതായി. വീട്ടിലെ വീൽചെയറിൽനിന്നെടുത്തു മക്കളെ മൻസൂർ ഓട്ടോറിക്ഷയിൽ വിദ്യാലയങ്ങളിലെത്തിക്കും. വിദ്യാലയങ്ങളിൽ സജ്ജീകരിച്ച വീൽചെയറിലാണ് പിന്നെ പഠനം.
മക്കളെ കൊണ്ടുപോകുന്നതിനായി സുമനസ്സുകളുടെ കാരുണ്യത്തിൽ ലഭിച്ച ഓട്ടോറിക്ഷക്ക് ഒഴിവു നേരങ്ങളിൽ ലഭിക്കുന്ന ഓട്ടമാണ് കുടുംബത്തി‍െൻറ ആകെയുള്ള വരുമാനം.
വാടക ക്വാർട്ടേഴ്സിൽ കഴിയുന്ന കുടുംബത്തിന് സ്വന്തമായി വീടു നിർമിക്കുന്നതിനും മക്കളുടെ ചികിത്സക്കുമായി മാടായി പഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡൻറ് സഹീദ് കായിക്കാരൻ രക്ഷാധികാരിയും വ്യാപാരി വ്യവസായി ഏകോപന സമിതി പഴയങ്ങാടി യൂനിറ്റ് പ്രസിഡൻറ് പി.വി. അബ്ദുല്ല ചെയർമാനും എസ്.എൽ.പി. മൊയ്തീൻ കൺവീനറുമായി നാട്ടുകാർ ചികിത്സ സഹായ കമ്മിറ്റി രൂപവത്കരിച്ചിട്ടുണ്ട്. മാതാവ് ഇ.എൻ.പി. സമീറയുടെ പേരിൽ കേരള ഗ്രാമീൺ ബാങ്ക് പഴയങ്ങാടി ശാഖയിലാണ് അക്കൗണ്ട്. അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 40474100013001. IFSC: KLGB0040474. ഗൂഗ്ൾ പേ: 9895159727. ഫോൺ: 9895866852, 9747432204.
വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ അവരുടേത് മാത്രമാണ്, മാധ്യമത്തിേൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.