ന്യൂഡൽഹി: അപൂർവ രോഗം പിടിപെടുന്നവർക്ക് ചികിത്സാ സഹായമായി 15-20 ലക്ഷം രൂപ വരെ ലഭ്യമാക്കുന്ന നിർദേശമടങ്ങിയ 'അപൂർവ രോഗ കരട് നയ രേഖ' കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം പുറത്തിറക്കി.
മൂന്ന് വ്യത്യസ്ത വിഭാഗങ്ങളിൽപെടുന്ന അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് സമാന്തര ചികിത്സാ സഹായം ലഭ്യമാക്കുന്നതിനാണ് ശിപാർശ. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് (ഇൻറർനെറ്റ് വഴിയോ അല്ലാതെയോ പൊതുജനങ്ങളിൽനിന്ന് ചെറിയ തുകകൾ പിരിച്ചെടുക്കുന്ന രീതി), കോർപറേറ്റ് കമ്പനികളിൽനിന്നുള്ള ധനസഹായം എന്നിവ വഴിയാണ് ധനസമാഹരണം. രോഗം ഭേദമാകാൻ ഒറ്റത്തവണ ചികിത്സ, ജീവിതകാലം മുഴുവനുമുള്ള ചികിത്സ എന്നിവക്കാണ് മുൻഗണന.
ലൈസൊസൊമൽ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോഡേഴ്സ് (എൽ.എസ്.ഡി -ദഹനേന്ദ്രിയ സംബന്ധമായ പാരമ്പര്യ രോഗം. എൻസൈമുകളുടെ അഭാവംകൊണ്ട് ശരീരകോശങ്ങളിൽ അസാധാരണമാം വിധം വിഷപദാർഥം അടിഞ്ഞു കൂടുന്നതാണ് പ്രത്യേകത), ഗൗച്ചർ ഡിസീസ് (പാരമ്പര്യ രോഗം. പ്രത്യേക എൻസൈമി‍െൻറ കുറവ് മൂലം ശരീരമാകെയും മജ്ജ, പ്ലീഹ, കരൾ എന്നീ ഭാഗങ്ങളിലും ചീത്ത കൊഴുപ്പ് അടിഞ്ഞുകൂടുന്നു), ഹണ്ടർ ഡിസീസ്(കോശകലകളിൽ വലിയ പഞ്ചസാര തന്മാത്രകൾ രൂപപ്പെടുന്ന എൽ.എസ്.ഡി വിഭാഗത്തിൽ വരുന്ന ജനിതക രോഗം), ഫാബ്രി ഡിസീസ് (കൊഴുപ്പിനെ വിഘടിപ്പിക്കുന്ന എൻസൈമി‍െൻറ ഉൽപാദനം തടയപ്പെടുന്നതിനാൽ ഉണ്ടാകുന്ന അപൂർവ രോഗം) എന്നീ വിഭാഗങ്ങൾക്കാണ് കരട് നയത്തിൽ ഉൗന്നൽ.
രാജ്യത്ത് ഒരു കോടിയോളം പേർ അപൂർവ രോഗബാധിതരാകുന്നുണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്. ഇതിൽ 80 ശതമാനവും കുട്ടികളാണ്.
വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ അവരുടേത് മാത്രമാണ്, മാധ്യമത്തിേൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.