ന്യൂഡൽഹി: ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന് 'ലോട്ടറി' സമ്പ്രദായത്തിലൂടെ ലഭിച്ച് ഒരു വയസായ കുഞ്ഞ് പുതുജീവിതത്തിലേക്ക്. അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) എന്ന രോഗത്തോട് പൊരുതിയ കുഞ്ഞിന് 16 കോടിയുടെ മരുന്നാണ് ലോട്ടറി സമ്പ്രദായത്തിലൂടെ ലഭിച്ചത്.
പേശികൾക്ക് ക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണ് എസ്.എം.എ. പ്രായം കൂടുന്തോറും രോഗം ഗുരുതരമാകും. ജീൻ തെറപ്പി പോലുള്ള ചികിത്സകളാണ് ഇതിന് പരിഹാരം.
16 കോടി രൂപയാണ് ഒരു സിംഗിൾ ഡോസ് 'സോൾജെൻസ്മ' മരുന്നിെൻറ വില. മരുന്ന് വികസിപ്പിക്കാൻ നടത്തിയ ഗവേഷണങ്ങളുടെ ചിലവാണ് വില ഉയരാൻ കാരണം. മാതാപിതാക്കളായ അബ്ദുള്ളയും ആയിഷയും സൈനബിെൻറ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ തുക കണ്ടെത്താനുള്ള തീവ്ര ശ്രമത്തിലായിരുന്നു.
2018ൽ അബ്ദുള്ളയുടെയും ആയിഷയുടെയും ആദ്യ കുഞ്ഞ് എസ്.എം.എ ബാധിച്ച് മരണപ്പെട്ടിരുന്നു. എന്നാൽ, രണ്ടാമത്തെ കുഞ്ഞായ സൈനബിനും രോഗം പിടിപെടുകയായിരുന്നു. പിന്നീടാണ് അബ്ദുള്ള സോൾജെൻസ്മ മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച ഒരു കുട്ടിക്ക് രോഗം ഭേദമായ വിവരം അറിയുന്നത്. ഇതോടെ എസ്.എം.എ രോഗത്തിന് ചികിത്സ സഹായം നൽകുന്ന കെയർ എസ്.എം.എയിൽ കുഞ്ഞിെൻറ പേര് രജിസ്റ്റർ ചെയ്യുകയായിരുന്നു. കൂടാതെ കുഞ്ഞിെൻറ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഒാഫിസിലടക്കം ഇവർ സഹായ അഭ്യർഥനയുമായി എത്തുകയും ചെയ്തിരുന്നു.
എന്നാൽ, ശനിയാഴ്ച ഫോൺ കോളിെൻറ രൂപത്തിൽ അവരെ തേടി ആ സന്തോഷവാർത്ത എത്തുകയായിരുന്നു. ലോട്ടറി നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ 16 കോടിയുടെ മരുന്നിന് സൈനബ് അർഹയായെന്നായിരുന്നു വാർത്ത. മറ്റു മൂന്നുകുട്ടികളും സൈനബിനൊപ്പം തെരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടു.
ശനിയാഴ്ച വൈകിേട്ടാടെ തന്നെ കുഞ്ഞിന് സോൾജെൻസ്മ മരുന്ന് നൽകി. ന്യൂഡൽഹിയിലെ ശ്രീ ഗംഗാ റാം ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലാണ് സൈനബ് ഇപ്പോൾ.
വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ അവരുടേത് മാത്രമാണ്, മാധ്യമത്തിേൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.