ഇവിടെ ഒരച്ഛന്‍ ആഴ്ചകളായി ഉറങ്ങാതെ കാവലിരിക്കുകയാണ്. ‘‘ഞാനൊന്നുറങ്ങിപ്പോയാല്‍ എന്‍െറ വീട്ടില്‍ പ്രിയപ്പെട്ടവരുടെ ശവം പുതപ്പിച്ച് കിടത്തേണ്ടി വരും. എന്‍െറ ഭാര്യ തീരുമാനമെടുത്തു കഴിഞ്ഞു. മകളെയും കൊന്ന് അവള്‍ മരിക്കും’’ -സെറിബ്രല്‍ പാള്‍സി ബാധിച്ച മകളുള്ള ഒരച്ഛന്‍െറ വാക്കുകളാണിത്.
ഇങ്ങനെ, ഭക്ഷണവും മലമൂത്രവും തിരിച്ചറിയാനാവാത്ത, അച്ഛനമ്മമാരെ മനസ്സിലാവാത്ത, ഗുരുതരമായ സെറിബ്രല്‍ പാള്‍സി അസുഖം ബാധിച്ച 15 വയസ്സുള്ള മകളെ അടുത്തുനിന്ന് മാറാതെ പരിചരിക്കുന്ന അമ്മ.
15 വര്‍ഷമായി ഭക്ഷണം നല്‍കുന്നതിനും പ്രാഥമികകൃത്യങ്ങള്‍ നിര്‍വഹിക്കുന്നതിനും മകളെ എടുത്ത് നടക്കുന്ന അമ്മക്ക് നടുവേദന അസഹ്യമായപ്പോള്‍ ഡോക്ടര്‍ പറഞ്ഞു: ‘‘ഇനി ഭാരം എടുക്കരുത്. എടുത്താല്‍ നിങ്ങള്‍ കിടപ്പിലാവും.’’ പൊന്നു എന്ന മകളെ ഒരു ഭാരമായി കാണാനാവാത്തതിനാലും താനും മകളും കുടുംബത്തിനും സമൂഹത്തിനും ഭാരമാകാതിരിക്കാനും അവര്‍ ഒരു തീരുമാനമെടുത്തിരിക്കുന്നു. അതറിയുന്നതു കൊണ്ടാണ് പ്രിയപ്പെട്ടവരുടെ ദാരുണമായ ദുരന്തം കാണാതിരിക്കാന്‍ ഉറങ്ങാതെ ആ അച്ഛന്‍ കാവലിരിക്കുന്നത്.
ഇതൊരു സീരിയല്‍ കഥയല്ല. ജീവിതസാക്ഷ്യമാണ്. ഇത്തരത്തിലുള്ള ലക്ഷക്കണക്കിന് കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കളിലൊരാളായി മാറാതിരുന്ന മഹാഭാഗ്യവാന്മാരാണ് നമ്മള്‍. സ്വന്തം പ്രശ്നങ്ങള്‍ നമുക്ക് വലുതാണ്. എന്നാല്‍, ഈ അച്ഛനമ്മമാരുടെ ആകുലതകള്‍ നമുക്ക് മനസ്സിലാവുന്നുണ്ടോ? ഇത്തരം 430 അമ്മമാരെ, അവരനുഭവിക്കുന്ന പ്രശ്നങ്ങള്‍ അടുത്തറിയാന്‍ ശ്രമിച്ചപ്പോള്‍ ഉണ്ടായ വേദനയില്‍നിന്നാണ് ഈ കുറിപ്പ്. അവരുടെ ഇടയില്‍ നടത്തിയ സര്‍വേയില്‍ കുഞ്ഞിന്‍െറ അവസ്ഥ പോലെ അവരെ വേദനിപ്പിക്കുന്നത് സമൂഹം അവരോട് കാണിക്കുന്ന സഹതാപം എന്ന ക്രൂരതയാണ്. ‘‘എനിക്ക് ബന്ധുക്കളെ പേടിയാണ്. അയല്‍ക്കാര്‍ക്കും സുഹൃത്തുക്കള്‍ക്കും കല്യാണത്തിനോ മറ്റ് ചടങ്ങുകള്‍ക്കോ എന്നെ കണ്ടാല്‍ പറയാനുള്ളതിതാണ് -നിന്‍െറ കാര്യത്തില്‍ ഞങ്ങള്‍ക്ക് വലിയ സങ്കടമുണ്ട്്്, ഞങ്ങള്‍ എപ്പോഴും നിന്‍െറ കാര്യം പറയും. എന്ത് സ്മാര്‍ട്ടായിരുന്നു! ഇപ്പോ ഒന്നും നോക്കുന്നില്ല, ഒരു മരം പോലെ രാവും പകലും കുഞ്ഞുമായി ഓടുന്നു’’.
മന$പൂര്‍വം വേദനിപ്പിക്കണം എന്നുദ്ദേശിച്ചായിരിക്കില്ല അവര്‍ അങ്ങനെ പറയുന്നതെന്ന് അവരെ ആശ്വസിപ്പിക്കാന്‍ ശ്രമിച്ചു. ‘‘അങ്ങനെയല്ളെങ്കില്‍, കഴിഞ്ഞ നാല് വര്‍ഷമായല്ളോ ഞാനെന്‍െറ കുഞ്ഞിനെ എടുത്തുനടക്കാന്‍ തുടങ്ങിയിട്ട്്. ഇതുവരെ ഇവരിലൊരാള്‍ പോലും പറഞ്ഞില്ല, കുറച്ചുനേരം ഞാനെടുക്കാം നിന്‍െറ കുട്ടിയെയെന്ന്. ഒരുദിവസം ഞാനും വരാം, നിന്‍െറ കുട്ടിയെ തെറപ്പിക്ക് കൊണ്ടുപോവാനെന്ന്... ഇവര്‍ക്ക്്് കാണേണ്ടത് എന്‍െറ കണ്ണീരാണ്.’’
സെറിബ്രല്‍ പാള്‍സി ഇരകളുടെ അമ്മമാരില്‍ ഏറെയും കുടുംബസദസ്സുകളില്‍നിന്ന്, ആഘോഷവേളകളില്‍നിന്ന് വിട്ടുനില്‍ക്കാന്‍ താല്‍പര്യപ്പെടുന്നു. ഇവരോടുള്ള നമ്മുടെ സമീപനത്തില്‍ മാറ്റം വരുത്തല്‍ അനിവാര്യമാണ്.
കുടുംബത്തിലും അയല്‍പക്കത്തും പരിചയത്തിലുമുള്ള ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ കൈ വല്ലപ്പോഴും നാം പിടിക്കേണ്ടതുണ്ട്്. കുടുംബസദസ്സുകളിലും മറ്റും ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളെ പരിഗണിക്കണം, അവരെ മുന്നിലിരുത്തണം, നമ്മോടൊപ്പം ഭക്ഷണം നല്‍കണം, പരിചരിക്കുകയും പരിലാളിക്കുകയും വേണം. തീര്‍ച്ചയായും അവര്‍ സന്തോഷിക്കും, അവരുടെ അമ്മമാരും.
കുഞ്ഞിന്‍െറ വളര്‍ച്ചയുടെ ഘട്ടങ്ങളില്‍ ആര്‍ജിക്കേണ്ട കഴിവുകള്‍ നോക്കി ഓരോ ഘട്ടത്തിലും വേണ്ട മാറ്റങ്ങള്‍ പരിശോധിച്ചാല്‍ എന്തെങ്കിലും വ്യത്യാസം തോന്നുന്നുവെങ്കില്‍ വിദഗ്ധ ചികിത്സ തേടുന്നതിലൂടെ ആദ്യദിനങ്ങളില്‍തന്നെ ശരിയായ തെറപ്പികളിലൂടെയും പരിശീലനങ്ങളിലൂടെയും സെറിബ്രല്‍ പാള്‍സിയെ മറികടക്കാം. ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് വേണ്ടിയുള്ള തെറപ്പി സെന്‍ററുകളും സ്പെഷല്‍ സ്കൂളുകളും സ്ഥാപനങ്ങളും സംവിധാനങ്ങളും പരിശീലനരീതികളും ആധുനീകരിക്കേണ്ടിയിരിക്കുന്നു.
അമേരിക്കയടക്കം അഞ്ച് വിദേശ രാജ്യങ്ങളിലെ 18ഓളം സ്ഥാപനങ്ങള്‍ സന്ദര്‍ശിച്ച് ഈ മേഖലകളില്‍ ഗവേഷണം നടത്തുന്നവരില്‍നിന്ന് കാര്യങ്ങള്‍ പഠിക്കാന്‍ അവസരം ലഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. അതില്‍നിന്ന് വ്യക്തമാകുന്ന ഒരു കാര്യം, ഇത്തരം കുട്ടികള്‍ക്ക് സ്വയം പര്യാപ്തത കൈവരിക്കാന്‍ സഹായകമാവുന്ന പരിശീലന രീതികളും സമീപനങ്ങളും സഹായ ഉപകരണങ്ങളും ലോകത്തിന്‍െറ പല ഭാഗത്തും വികസിപ്പിച്ചെടുത്തിട്ടുണ്ടെന്നാണ്. എന്നാല്‍, നമ്മുടെ നാട്ടില്‍ ഇത്തരം സംവിധാനങ്ങളോട് പുറംതിരിഞ്ഞ് നില്‍ക്കുന്ന സമീപനമാണ് കാണുന്നത്്. ഇത് തകര്‍ക്കുന്നത് ഒരുപാട് രക്ഷിതാക്കളുടെ പ്രതീക്ഷകളാണ്.
അമേരിക്കയില്‍ ഈ രംഗത്ത് പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന മലയാളിയായ യഅ്ഖൂബ് ബാത്ത പറഞ്ഞ വാക്കുകള്‍ പ്രസക്തമാണ്. ‘‘ജന്മനാ കേള്‍വി-സംസാരശേഷിയില്ലാത്ത കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കായി വിദഗ്ധ ചികിത്സ തേടി ഇവിടെയത്തെിയത് അനുഗ്രഹമായി. ഇപ്പോള്‍ സര്‍ജറിയോ മരുന്നോ കൂടാതെ അവര്‍ മൂന്ന് ഭാഷകള്‍ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നു’’ -അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. ‘‘എന്‍െറ കുട്ടികള്‍ കേരളത്തിലായിരുന്നെങ്കില്‍ വൈകുന്നേരങ്ങളില്‍ കോഴിക്കോട് ബസ്സ്റ്റാന്‍ഡിലെ മെഡിക്കല്‍ ഷോപ്പിനു മുന്നില്‍നിന്ന്്് ആംഗ്യഭാഷയില്‍ സംസാരിക്കുന്ന, ആളുകളുടെ സഹതാപനോട്ടം ലഭിക്കുന്നവരില്‍ ഒരാളായി മാറുമായിരുന്നു’’.
ലോകത്തിന്‍െറ പലയിടങ്ങളിലും വിദഗ്ധ പരിശീലനം ലഭിക്കുന്നതറിയാത്ത നിസ്സഹായരായ രക്ഷിതാക്കള്‍ക്ക് എന്നാണ് ഇത്തരം സംവിധാനങ്ങള്‍ ലഭിക്കുക? ആരാണിതിന് മുന്‍കൈയെടുക്കുക?
കേരളത്തില്‍ എത്ര ആനകളുണ്ട് എന്നതിന്് സര്‍ക്കാറിന്‍െറ കൈയില്‍ കണക്കുണ്ട്്്. എന്നാല്‍, സ്വാതന്ത്ര്യം ലഭിച്ച് 69 വര്‍ഷം കഴിഞ്ഞിട്ടും ഭിന്നശേഷിക്കാരെ തരംതിരിച്ച കണക്കെടുത്ത് പ്രസിദ്ധപ്പെടുത്തിയത് 2016 മാര്‍ച്ചില്‍ മാത്രമാണ്. എങ്കിലോ, ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ക്കായി നിരവധി പദ്ധതികള്‍ പ്രഖ്യാപിക്കാറുണ്ട്. അപ്പോള്‍ കൃത്യമായ കണക്കുകളില്ലാതെ പ്രഖ്യാപിക്കുന്ന പദ്ധതികളുടെ ഗുണഭോക്താക്കള്‍ ഭിന്നശേഷിക്കാരോ അതോ, മറ്റു പലരുമോ എന്ന് ആലോചിച്ചു നോക്കുക. മാസത്തില്‍ ലഭിക്കേണ്ട അഞ്ഞൂറിന്‍െറയോ ആയിരത്തിന്‍െറയോ തുച്ഛമായ ആനുകൂല്യത്തിനു വേണ്ടി അപേക്ഷ നല്‍കി രണ്ടും മൂന്നും കൊല്ലം കാത്തിരുന്ന്, ഒടുവില്‍ ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളെ വീട്ടില്‍ തനിച്ചാക്കി ഓഫിസുകള്‍ കയറിയിറങ്ങേണ്ടി വരുന്നു ഒരുപിടി രക്ഷിതാക്കള്‍ക്ക്. അവരെ തികഞ്ഞ നിസ്സംഗതയോടെ സാങ്കേതികത്വം പറഞ്ഞ് തിരിച്ചയക്കുന്ന ഉദ്യോഗസ്ഥര്‍ അറിയുന്നുണ്ടോ, കനലെരിയുന്ന ആ മനസ്സിന്‍െറ നോവുകള്‍?
ഇവര്‍ക്ക്് ലഭിക്കേണ്ട അവകാശങ്ങള്‍ യാത്രാ ഇളവുകള്‍, മറ്റാനുകൂല്യങ്ങള്‍ എന്നിവയൊക്കെ തടയുന്ന, വൈകിക്കുന്ന ഉദ്യോഗസ്ഥര്‍ക്കെതിരെ ശക്തമായ നടപടികള്‍ ഉണ്ടാവണം. ഉദ്യോഗസ്ഥര്‍ അവരുടെ താല്‍പര്യത്തിനുണ്ടാക്കിയെടുക്കുന്ന പദ്ധതിപ്രഖ്യാപനങ്ങള്‍ ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരുമാറ്റവും സൃഷ്ടിക്കുന്നില്ല. അവരുടെ താല്‍പര്യങ്ങള്‍ മുന്‍നിര്‍ത്തിയാണ് പദ്ധതികളാവിഷ്കരിക്കേണ്ടത്്. കൃത്യമായ നിരീക്ഷണത്തിലൂടെ ഇവരെവെച്ചുള്ള ചൂഷണം തടയണം. ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളെയും അമ്മമാരെയും അവഗണിച്ചുകൊണ്ട്് വികസനത്തെ കുറിച്ച് ചര്‍ച്ച ചെയ്യുന്നത്് എന്ത് പുരോഗമനമുണ്ടായാലും അത് അപൂര്‍ണമാണ്.
(കേരള സാമൂഹിക സുരക്ഷ മിഷന്‍ മുന്‍ റീജനല്‍ ഡയറക്ടറാണ് ലേഖകന്‍)
വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ അവരുടേത് മാത്രമാണ്, മാധ്യമത്തിേൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.