കോട്ടയം: മുത്തോലി പഞ്ചായത്തിലെ മീനച്ചിലിൽ വെള്ളരിങ്ങാട്ട് എന്നുപേരുള്ള ഷീറ്റിട്ട ഒറ്റമുറി വീട്ടിലേക്ക് കയറിച്ചെന്നാൽ ആദ്യം കേൾക്കുക ഒരു നാലുവയസ്സുകാരിയുടെ കരച്ചിലാണ്. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന വില്ലൻ രോഗം തളർത്തിയിട്ട കൊച്ചുമിടുക്കി.
ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ അൽപം കുറയുേമ്പാൾ മനോഹരമായി പുഞ്ചിരിച്ച് കൊച്ചുപാട്ടുകൾ സുന്ദരമായി പാടുന്ന ഹന്ന സിബി. തലനിവർത്തി പിടിക്കാൻപോലും അവൾക്ക് കഴിയുന്നില്ല. ജനിച്ച് എട്ടുമാസം കഴിഞ്ഞപ്പോൾ കുഞ്ഞിനെ ഒരുമാസം പനിച്ചു. പിന്നെ ശരീരം മെലിയാൻ തുടങ്ങി.
രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞതിനെക്കുറിച്ച് മാതാവ് ജോയിസ് പറയുന്നു. പിതാവ് സിബി പെയിൻറിങ് തൊഴിലാളിയാണ്. മാതാവിെൻറ പരിചരണം കുട്ടിക്ക് എപ്പോഴും ആവശ്യമുള്ളതിനാൽ ജോയിസ് ജോലിക്ക് പോകുന്നില്ല. എട്ടുസെൻറ് സ്ഥലത്ത് തേക്കാത്ത വീട്ടിൽ കഴിയുേമ്പാഴും കിട്ടുന്ന പണം കൂട്ടിവെച്ച് ഇടക്ക് കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രിയിൽ െകാണ്ടുപോയി ഹന്നയെ ചികിത്സിക്കുന്നുണ്ട് ഇവർ.
ഭിന്നശേഷിക്കുട്ടികൾക്ക് സർക്കാർ നൽകുന്ന 1600 രൂപ എല്ലാ മാസവും കിട്ടുന്നുണ്ട്. മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ ദുരിതാശ്വാസ നിധിയിൽനിന്ന് 10,000 രൂപയും കിട്ടി. പക്ഷേ, ഇതുകൊണ്ടു വിശപ്പടങ്ങും എന്നല്ലാതെ വേറെ ഗുണമൊന്നുമില്ല. കോഴിക്കോട്ട് ചികിത്സക്കായി പോകുേമ്പാൾ കുറഞ്ഞതു 10,000 രൂപയാകും. 18 കോടിയുടെ മരുന്ന് രണ്ടുവയസ്സുള്ളപ്പോൾ കുത്തിവെച്ചിരുന്നുവെങ്കിൽ ഗുണം കിട്ടിയേനെ. ഇപ്പോൾ ഒരുവർഷം 70 ലക്ഷം രൂപയുടെ ചികിത്സ നടത്തിയാൽ ആരോഗ്യം മെച്ചപ്പെടുമെന്നാണ് ഡോക്ടർമാരുടെ ഉപദേശം. എല്ലാ വർഷവും ഇത് ആവർത്തിക്കണം. ഒരിക്കലും സാധ്യമാകാത്ത ഇൗ ചികിത്സ നടത്തി ഹന്നയെ ജീവിതത്തിലേക്ക് കൊണ്ടുവരാം എന്ന പ്രതീക്ഷ ഈ കുടുംബത്തിനില്ല.
ഹന്നക്കും മാതാപിതാക്കൾക്കും ഇപ്പോൾ ചെറിയ ചില ആവശ്യങ്ങളേയുള്ളൂ. ഹന്നക്ക് ഇരിക്കാൻ ഒരു വീൽചെയർ. പ്രാഥമിക കൃത്യങ്ങൾ നിർവഹിക്കാൻ മുറിയോടു ചേർന്ന് ശൗചാലയം, കാലിലിടാൻ ഡോക്ടർ നിർദേശിച്ചിരിക്കുന്നയിനം പാദരക്ഷ. ഇത്രയും സാധിക്കാൻ കഠിനമായി അധ്വാനിക്കുന്നുണ്ട് സിബി. ഒപ്പം നാലാം ക്ലാസിൽ പഠിക്കുന്ന മൂത്തമകൾ സേറ സിബിയെ സംരക്ഷിക്കുകയും വേണം. സുമനസ്സുകൾ സഹായിച്ചാൽ ഹന്നയുടെ പുഞ്ചിരി കൂടുതൽ സുന്ദരമാകും. ഫോൺ: 9947101272.
വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള് അവരുടേത് മാത്രമാണ്, മാധ്യമത്തിേൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.