ഒരു കുത്തിവെപ്പിന് 16 കോടി രൂപ; അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച കുരുന്നിനായി കൈകോർത്ത് മനുഷ്യസ്നേഹികൾ

ഹൈദരാബാദ്: അയാൻഷ് ഗുപ്ത എന്ന മൂന്നുവയസുകാരന് ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ വരാൻ സാധ്യത വളരെ കുറവായിരുന്നു. കാരണം, അവനെ ബാധിച്ച അപൂർവ ജനിതക രോഗത്തിൽ നിന്ന് മുക്തി നേടണമെങ്കിൽ ലോകത്തിലെ തന്നെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന് വേണം. ആ മരുന്നിന്‍റെ വില കേട്ടാൽ ആരും ഞെട്ടും. ഒരു കുത്തിവെപ്പിന് 16 കോടി രൂപയാണ് വേണ്ടത്.

എന്നാൽ, അയാൻഷ് ഗുപ്തക്ക് വേണ്ടി സുമനസുകൾ കൈകോർക്കുന്ന കാഴ്ചയാണ് പിന്നീട് കണ്ടത്. സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലൂടെയും മറ്റും കുഞ്ഞിന്‍റെ ചികിത്സക്കായി വൻതോതിൽ ധനസമാഹരണം നടന്നു. അങ്ങനെ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ പണം സമാഹരിച്ച് കഴിഞ്ഞ ഒമ്പതാം തിയതി സെക്കന്തരാബാദിലെ ആശുപത്രിയിൽ വെച്ച് കുത്തിവെപ്പെടുത്തിരിക്കുകയാണ് അയാൻഷ്.

സ്​പൈനൽ മസ്​കുലാർ അട്രോഫി(എസ്​.എം.എ) എന്ന രോഗമായിരുന്നു അയാൻഷിന്​. ഈ രോഗമുള്ളവർക്ക്​ തങ്ങളുടെ പേശികൾ സ്വതന്ത്രമായി ചലിപ്പിക്കാനാവില്ല. ​അപൂർവ്വങ്ങളിൽ അപൂർവ്വമായ എസ്​.എം.എ ബാധിച്ചാൽ ജീൻ തെറാപ്പി മാത്രമാണ്​ ചികിത്സ. പതിനായിരത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം ബാധിക്കുന്ന അസുഖമാണിത്.

ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലപിടിച്ച മരുന്ന്​ ഉണ്ടെങ്കിൽ മാത്രമേ സ്​പൈനൽ മസ്​കുലാർ അട്രോഫി ചികിത്സിക്കാനാവുമായിരുന്നുള്ളൂ. 2.1 മില്യൺ ഡോളർ അഥവാ 16​ കോടി രൂപയാണ്​ ഒരു സിംഗിൾ ഡോസ്​ മരുന്നിന്‍റെ വില. 'സോൾജെൻസ്​മ' എന്ന ഇൗ മരുന്ന്​ ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യവുമായിരുന്നില്ല. മകനെ എങ്ങനെയെങ്കിലും ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ കൊണ്ടുവരണമെന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ മാതാപിതാക്കളായ യോഗേഷ് ഗുപ്തയും രുപാൽ ഗുപ്തയും കഴിഞ്ഞ ഫെബ്രുവരിയിൽ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിന് തുടക്കമിടുകയായിരുന്നു.

62,450 പേരാണ് കുഞ്ഞിന് വേണ്ടി പണം സംഭാവന നൽകിയത്. ഇന്ത്യൻ ക്രിക്കറ്റ് ക്യാപ്്റ്റൻ വിരാട് കോഹ്ലി, ഭാര്യ അനുഷ്ക, സിനിമ താരങ്ങളായ അനിൽ കപൂർ, അജയ് ദേവ്ഗൺ തുടങ്ങി നിരവധി സെലബ്രിറ്റികൾ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിന്‍റെ ഭാഗമായി. ധർമ പ്രൊഡക്ഷൻസ്, ടി-സീരീസ്, സിപ്ല തുടങ്ങിയ സ്ഥാപനങ്ങളും പങ്കാളികളായി. 14.84 കോടി രൂപയാണ് ഇങ്ങനെ സമാഹരിച്ചത്. 56 ലക്ഷമാണ് ഏറ്റവുമുയർന്ന തുകയായി ലഭിച്ചത്.

മരുന്നിന് ആവശ്യമായ 16 കോടിക്ക് പുറമേ ഇറക്കുമതി നികുതിയായി ആറ് കോടി രൂപ സർക്കാറിൽ അടക്കേണ്ടിയിരുന്നു. എന്നാൽ, മനുഷ്യത്വപരമായ പരിഗണനകൾ വെച്ച് കേന്ദ്ര സർക്കാർ നികുതി ഒഴിവാക്കുകയായിരുന്നു. അങ്ങനെയാണ് മരുന്നെത്തിച്ച് കുഞ്ഞിന് കുത്തിവെപ്പെടുത്തത്.

സെക്കന്തരാബാദിലെ റെയിൻബോ ചിൽഡ്രൺസ് ആശുപത്രിയിൽ വെച്ച് മറ്റ് രണ്ട് കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് 2020 ആഗസ്തിലും 2021 ഏപ്രിലിലും സോൾജെൻസ്മ കുത്തിവെച്ചിരുന്നു. അന്ന്, മരുന്ന് നിർമാണ കമ്പനിയായ നൊവാർട്ടിസ് ഇത് സൗജന്യമായി നൽകുകയായിരുന്നു.

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി

കുഞ്ഞിന്‍റെ ഞരമ്പുകളെയും പേശികളെയും ആക്രമിക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി. ഈ രോഗമുള്ളവരിൽ ഇരിക്കുക, തല ഉയർത്തുക, പാൽ കുടിക്കുക, ശ്വസിക്കുക എന്നിവപോലുള്ള അടിസ്ഥാന പ്രവർത്തനങ്ങൾപോലും ബുദ്ധിമു​േട്ടറിയതായിരിക്കും. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ശിശുമരണത്തിന്‍റെന്റെ പ്രധാന ജനിതക കാരണമാണ് എസ്‌എം‌എ. ഇൗ രോഗം 10,000 ൽ ഒരു കുഞ്ഞിനെ ബാധിക്കുന്നതായി കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്​.

'സോൾജെൻസ്​മ'

രണ്ട് വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഒറ്റത്തവണ നടത്തുന്ന ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സയുടെ മരുന്നാണ്​ സോൾജെൻസ്മ. നൊവാർട്ടിസ് എന്ന സ്വിസ്​ ഫാർമസ്യുട്ടിക്കൽ കമ്പനിയാണ്​ മരുന്ന്​ നിർമിക്കുന്നത്​. വലിയ വില കാരണം വിവാദത്തിലായ ജീവൻരക്ഷാ മരുന്നുകളിലൊന്നാണ്​ സോൾ‌ജെൻ‌സ്മ. 'വിനാശകരമായ രോഗം ബാധിച്ച കുടുംബങ്ങളുടെ ജീവിതത്തെ നാടകീയമായി പരിവർത്തനം ചെയ്യുന്നു' എന്നാണ്​ മരുന്നിനെകുറിച്ച്​ നൊവാർട്ടിസ് പറയുന്നത്​. അതിനാലാണ്​ വില കൂടുതലെന്നും കമ്പനി പറയുന്നു. എസ്​.എം.എക്ക്​ കാരണമായ എസ്​.എം. എൻ 1 എന്ന ജീനിന്​ പകരം മനുഷ്യ എസ്‌എം‌എൻ ജീനിനെ പുനഃസ്​ഥാപിക്കുകയാണ്​ മരുന്ന്​ ചെയ്യുന്നത്​.