16കോടി രൂപയുടെ അത്​ഭുത മരുന്ന്​ 'ലോട്ടറി'യിലൂടെ ലഭിച്ച കുഞ്ഞ്​ പുതുജീവിതത്തിലേക്ക്​

ന്യൂഡൽഹി: ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന്​ 'ലോട്ടറി' സ​മ്പ്രദായത്തിലൂടെ ലഭിച്ച്​ ഒരു വയസായ കുഞ്ഞ്​​ പുതുജീവിതത്തിലേക്ക്​. അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ സ്​പൈനൽ മസ്​കുലർ അട്രോഫി (എസ്​.എം.എ) എ​ന്ന രോഗത്തോട്​ ​പൊരുതിയ കുഞ്ഞിന്​ 16 കോടിയുടെ മരുന്നാണ്​ ലോട്ടറി സ​മ്പ്രദായത്തിലൂടെ ലഭിച്ചത്​.

പേശികൾക്ക്​ ക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണ്​ എസ്​.എം.എ. പ്രായം കൂടുന്തോറും രോഗം ഗുരുതരമാകും. ജീൻ തെറപ്പി പോലുള്ള ചികിത്സകളാണ്​ ഇതിന്​ പരിഹാരം.

16 കോടി രൂപയാണ്​ ഒരു സിംഗിൾ ഡോസ്​ 'സോൾജെൻസ്​മ' മരുന്നി​െൻറ വില. മരുന്ന്​ വികസിപ്പിക്കാൻ നടത്തിയ ഗവേഷണങ്ങളുടെ ചിലവാണ്​ വില ഉയരാൻ കാരണം. മാതാപിതാക്കളായ അബ്​ദുള്ളയും ആയിഷയും സൈനബി​െൻറ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ തുക കണ്ടെത്താനുള്ള തീ​വ്ര ശ്രമത്തിലായിരുന്നു.

2018ൽ അബ്​ദുള്ളയുടെയും ആയിഷയുടെയും ആദ്യ കുഞ്ഞ്​ എസ്​.എം.എ ബാധിച്ച്​ മരണപ്പെട്ടിരുന്നു. എന്നാൽ, രണ്ടാമത്തെ കുഞ്ഞായ സൈനബിനും രോഗം പിടിപെടുകയായിരുന്നു. പിന്നീടാണ്​ അബ്​ദുള്ള സോൾജെൻസ്​മ മരുന്ന്​ സ്വീകരിച്ച ഒരു കുട്ടിക്ക്​ രോഗം ഭേദമായ വിവരം അറിയുന്നത്​. ഇതോടെ എസ്​.എം.എ രോഗത്തിന്​ ചികിത്സ സഹായം നൽകുന്ന കെയർ എസ്​.എം.എയിൽ കുഞ്ഞി​െൻറ പേര്​ രജിസ്​റ്റർ ചെയ്യുകയായിരുന്നു. കൂടാതെ കുഞ്ഞി​െൻറ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഒാഫിസിലടക്കം ഇവർ സഹായ അഭ്യർഥനയുമായി എത്തുകയും ചെയ്​തിരുന്നു.

എന്നാൽ, ശനിയാഴ്​ച ഫോൺ കോളി​െൻറ രൂപത്തിൽ അവരെ തേടി ആ സന്തോഷവാർത്ത എത്തുകയായിരുന്നു. ലോട്ടറി നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ 16 കോടിയുടെ മരുന്നിന്​ സൈനബ്​ അർഹയായെന്നായിരുന്നു വാർത്ത. മറ്റു മൂന്നുകുട്ടികളും സൈനബിനൊപ്പം തെ​രഞ്ഞെടുക്ക​പ്പെട്ടു.

ശനിയാഴ്​ച വൈകി​േട്ടാടെ തന്നെ കുഞ്ഞിന്​ സോൾജെൻസ്​മ മരുന്ന്​ നൽകി. ന്യൂഡൽഹിയിലെ ശ്രീ ഗംഗാ റാം ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലാണ്​ സൈനബ്​ ഇപ്പോൾ.