അരിവാൾ രോഗികൾക്ക് മാസം 5,000 രൂപ നൽകണം -നിയമസഭാ സമിതി

തിരുവനന്തപുരം: അരിവാൾ രോഗികൾക്ക് (സിക്കിൾസെൽ അനീമിയ) കാറ്റഗറി വ്യത്യാസമില്ലാതെ പ്രതിമാസം 5000 രൂപ ധനസഹായം നൽകണമെന്ന് ചിറ്റയം ഗോപകുമാർ അധ്യക്ഷനായ പിന്നാക്ക സമുദായ ക്ഷേമ സംബന്ധിച്ച സമിതി റിപ്പോർട്ട്. അരിവാൾ കോശ രോഗികളുടെ പ്രശ്നങ്ങൾ സംബന്ധിച്ച് തയാറാക്കിയ സ്പെഷ്യൽ റിപ്പോർട്ടിലാണ് ഇക്കാര്യം ശിപാർശചെയ്തത്. ആദിവാസികളായ രോഗികൾക്ക് 2,500 വും മറ്റുള്ളവർക്ക് 2000 രൂപയുമാണ് ധനസഹായം നൽകുന്നത്. അരിവാൾ രോഗികളുടെ കഠിനമായ ജീവാതവസ്ഥയുടയെും സർക്കാർ സംവിധാനത്തിൻെറയും പട്ടികവർഗ വകുപ്പിൻെറയും ക്രൂരമായ അവഗണനയുടെയും നേർസാക്ഷ്യമാണ് റിപ്പോർട്ട്. അരിവാൾ രോഗം പൂർണമായും തുടച്ചു നീക്കുന്നതിനുള്ള വിദഗ്ധചികിത്സ നാളിതുവരെ കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല. ലോകത്തിലെ ഒട്ടുമിക്ക രാജ്യങ്ങളിലും പ്രത്യേകിച്ച് മലമ്പനി വ്യാപകമായിരുന്ന ഇടങ്ങളിൽ അരിവാൾ രോഗികളുണ്ട്. ആ രാജ്യങ്ങളിലെ രോഗികൾക്ക് കൂടുതൽ മെച്ചപ്പെട്ട ജീവിതസാഹചര്യങ്ങൾ നൽകാൻ അവർക്ക് കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. അതിനാൽ, രോഗത്തിൻെറ കാഠിന്യം അവരെ അത്രകണ്ട് ബാധിക്കുന്നില്ല. നമ്മുടെ സമൂഹത്തിൽ പാർസ്വവൽക്കരിക്കപ്പെട്ട ആദിവാസിളാണ് ഈ രോഗികളിൽ അധികം പേരും. വയനാട്ടിലെ പണിയരും അട്ടപ്പാടിയിലെ ആദിവാസികളും കടുത്ത ദാരിദ്ര്യത്തിലാണ്. പോഷകാഹാരവും സാമ്പത്തിക പരാധീനതകളും അവരെ അലട്ടുന്നു. രോഗത്തിലെ തീവ്രതയും കഠിനമാണ്.

പോഷകാഹാരത്തിൻെറ കുറവുമൂലവും ശരിയായ ചികിത്സ ലഭിക്കാതെയും അരിവാൾ രോഗം ബാധിച്ച ചെറുപ്പക്കാർ ഉൾപ്പെടെയുള്ളവർ കഴിഞ്ഞ രണ്ടു വർഷത്തിനിടെ മരണം കീഴടങ്ങി. സാമ്പത്തികമായി വളരെ പിന്നാക്കം നിൽക്കുന്ന ഇവർക്ക് ജീവിതം മുന്നോട്ടുകൊണ്ടുപോകാൻ കഠിനാധ്വാനം ചെയ്യേണ്ടി വരുന്ന അവസ്ഥയുണ്ട്. അത് രോഗത്തിൻറെ കാഠിന്യം വർധിപ്പിക്കുന്നു. ആരോഗ്യ രംഗത്തെ പ്രവർത്തനത്തിന് ലോകത്തിൻെറ മുഴുവൻ പ്രശസ്തി ലഭിച്ച കേരളത്തിൽ ഇത്തരത്തിൽ ഗുരുതരമായ രോഗം ബാധിച്ചവർ നിത്യവൃത്തിക്കായി കഠിനധ്വാനം ചെയ്യേണ്ടിവരുന്നത് അത്യന്തം ഖേദകരമാണ്. ആയുസും ആരോഗ്യവും കുറവുള്ള ഇവരെ സംരക്ഷിക്കേണ്ട ഉത്തരവാദിത്തം സർക്കാരിനുണ്ട്. ആരോഗ്യവകുപ്പിനെ കണക്ക് പ്രകാരം ആകെ അരിവാൾ രോഗികൾ 1032 പേരാണ്. അതിനാലാണ് 5000 രൂപ ധനസഹായം നൽകണമെന്ന് ശുപാർശ ചെയ്തത്.

അരിവാൾ രോഗത്തെ പ്രതിരോധിക്കുവാനും നിലവിലുള്ള രോഗികൾക്ക് കാര്യക്ഷമവും നൂതനവുമായ ചികിത്സ നൽകാനും സഹായകമായ രീതിയിൽ ഗവേഷണ കേന്ദ്രം മാനന്തവാടിയിൽ ആശുപത്രിയിൽ ആരംഭിക്കണമെന്നാണ് സമിതിയുടെ ഒന്നാമത്തെ ശുപാർശ. ഗുരുതരാവസ്ഥയിലുള്ള രോഗികളെ വയനാട്ടിൽനിന്ന് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജിലേക്കാണ് കൊണ്ടുപോകുന്നത്. ഏറ്റവും കൂടുതൽ അരിവാൾ രോഗികളുള്ള വയനാട് ജില്ലാ ആശുപത്രിയിൽ രോഗികൾക്ക് പ്രാഥമിക ചികിത്സ മുതൽ ഗുരുതര അവസ്ഥയിലാകുന്ന രോഗികളെ ചികിത്സിക്കാൻ വരെ കഴിയുന്ന തരത്തിലുള്ള സംവിധാനങ്ങളോടുകൂടിയ പ്രത്യേക വിഭാഗം ആരംഭിക്കണം. വയനാട് ജില്ലയിൽ നിലവിലുള്ള സിക്കിൾസെൽ പ്രോജക്റ്റ് കൂടുതൽ വിപുലീകരിച്ച് രോഗനിർണയം നടത്താൻ കൃത്യമായ ഇടവേളകളിൽ ക്യാമ്പുകളും മറ്റും നടത്തണം. നവജാതശിശുക്കൾ ഉൾപ്പെടെയുള്ളവരെ പരിശോധന നടത്തി മുഴുവൻ രോഗികളെയും കണ്ടെത്താനും പ്രാഥമിക തലത്തിൽ ചികിത്സാ പദ്ധതികൾ ഏകോപിപ്പിക്കുന്നതിനായി ഒരു പ്രത്യേക യൂനിറ്റ് ആരംഭിക്കുകയും വേണം. യൂനിറ്റിൻെറ നടത്തിപ്പിനായി ചികിത്സാരംഗത്ത് നോഡൽ ഓഫീസറെ നിയമിക്കണമെന്ന ശുപാർശ ചെയ്തു .

നിലവിൽ അരിവാൾ രോഗികൾക്ക് നൽകുന്ന രോഗ സർട്ടിഫിക്കറ്റുകൾ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജിൽ നിന്നാണ്. അതിനുപകരം രോഗ സർട്ടിഫിക്കറ്റുകൾ ജില്ലകളിൽ തന്നെ നൽകാനുള്ള സംവിധാനം സർക്കാർ തലത്തിൽ ഉണ്ടാകണം. മാനന്തവാടി ജില്ലാ ആശുപത്രിയിൽ അരിവാൾ രോഗികൾക്കായി 2009ൽ പണികഴിപ്പിച്ച വാർഡ് അവർക്കായി തുറന്നു കൊടുക്കാതെ കോൺഫറൻസ് ഹാളായി ഉപയോഗിക്കുവെന്ന് ആരോപണമുണ്ടായിരുന്നു. വയനാട് സന്ദർശനവേളയിൽ സമിതിയുടെ പരിശോധനയിൽ അത് സത്യമാണെന്ന് വ്യക്തമായി. ഇക്കാര്യത്തിൽ സമിതി കർശന നിർദ്ദേശം നൽകിയിട്ടും അത് പാലിച്ചിട്ടില്ല. ഉദ്യോഗസ്ഥരുടെ ഭാഗത്ത് നിന്നുണ്ടായ ഗുരുതര വീഴ്തചയാണിത്. ലിഫ്റ്റ് സൗകര്യം പോലുമില്ലാത്ത ആശുപത്രിയിലെ രണ്ടാമത്തെ നിലയിൽ രോഗികൾക്ക് വാർഡ് അനുവദിച്ച് നടപടി അത്യന്തം ഖേദകരമാണ്. അതിനാൽ ആഴുപ്തരിയുടെ താഴത്തെ നിലയിൽ ആധുനികരീതിയിലുള്ള ചികിത്സാ സൗകര്യങ്ങളും മറ്റു ഭൗതിക സൗകര്യങ്ങളും അടങ്ങിയ ഒരു വാർഡ് അടിയന്തരമായി നിർമ്മിക്കുന്നതിന് നടപടി സ്വീകരിക്കണമെന്ന് സമിതി ശുപാർശ ചെയ്തു.

പിന്നാക്ക വിഭാഗ വികസന വകുപ്പ് 50 വയസിന് താഴെയുള്ള അരിവാൾ രോഗികൾക്കോ അവരെ പരിചരിക്കുന്ന ആശ്രിതർക്കോ സ്വയംതൊഴിൽ പദ്ധതിക്കായി പരമാവധി ഒരു ലക്ഷം രൂപ ഗ്രാൻറ് അനുവദിക്കുന്നുണ്ട്. ഈ പദ്ധതിയിൽ 50 വയസിന് മുകളിലുള്ളവരെ കൂടി ഉൾപ്പെടുത്തണം. അരിവാൾ രോഗികൾ കൂടുതലുള്ള വയനാട് ജില്ലയിൽ ഇവർക്ക് മാത്രമായി പ്രത്യേക തൊഴിൽ പരിശീലന കേന്ദ്രങ്ങൾ ആരംഭിക്കണം. രോഗികളായ കുട്ടികൾക്ക് പ്ലസ് വൺ^ന് അവർ ആവശ്യപ്പെടുന്ന വീടിനടുത്ത് തന്നെയുള്ള സ്കൂളിൽ പ്രവേശനം നൽകുന്നതിന് നടപടി സ്വീകരിക്കണം. രോഗം ബാധിച്ച വിദ്യാർത്ഥികളുടെ ഉന്നത വിദ്യാഭ്യാസം പൂർണമായും സർക്കാർ ഏറ്റെടുക്കണം. അവർക്ക് സൗകര്യപ്രദമായ വിദ്യാഭ്യാസ സ്ഥാപനങ്ങളിൽ അരിവാൾ രോഗം എന്ന മാനദണ്ഡം മാത്രം അടിസ്ഥാനമാക്കി പ്രവേശനം നൽകണം. ഭിന്നശേഷി ഇനങ്ങളെ 21 എണ്ണം ആയി വിപുലീകരിച്ച് ഭേദഗതി ചെയ്ത ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ സംരക്ഷണനിയമം ( റൈറ്റ് പേഴ്സൺ വിത്ത് ഡിസെബിലിറ്റീസ് ആക്ട് ) ഭേദഗതി ചെയ്തിരുന്നു. നിയമപ്രകാരം അരിവാൾ രോഗം പട്ടികയിൽ 18 മാതണ്. ഈ നിയമം സംബന്ധിച്ച സംസ്ഥാനതല ചട്ടങ്ങളുടെ രൂപീകരണം അടിയന്തരമായി പൂർത്തീകരിച്ച് സംസ്ഥാനത്ത് ഇത് നടപ്പിലാക്കണം.

അരിവാൾ രോഗികൾക്ക് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജ് നൽകുന്ന സിക്കിൾസെൽ എസ്.എസ് (പേഷ്യൻ്റ് ) എന്ന ചുവന്ന തിരിച്ചറിയൽ കാർഡുള്ള രോഗികൾക്ക് 40 ശതമാനത്തിന് മുകളിലുള്ള ഭിന്നശേഷി കാർഡ് അനുവദിക്കണം. എച്ച്.ബി.എസ് എന്ന അസാധാരണ ഹീമോഗ്ലോബിൻ ആണ് അരിവാൾ രോഗികളിൽ കാണപ്പെടുന്നത്. എച്ച.ബി.എസ് രക്തത്തിൽ ഉണ്ടോയെന്ന് സിക്ലിങ് /സോല്യൂബിലിറ്റ് പരിശോധനയിലൂടെ കണ്ടെത്താൻ കഴിയും. പരിശോധന പോസിറ്റീവ് ആണെങ്കിൽ വ്യക്തി രോഗബാധയുള്ള^രോഗവാഹകർ ആയിരിക്കും. അതിനാൽ, സംസ്ഥാനത്ത് ഈ രോഗം കണ്ടു വരുന്ന പ്രദേശങ്ങളിലെ മുഴുവൻ ആളുകളെയും പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയമാക്കി രോഗവാഹകരുടെയും രോഗബാധിതരുടെയും കൃത്യമായ കണക്കുകൾ ശേഖരിക്കണം. ചികിൽസ സംബന്ധിച്ചും വരും തലമുറയിലേക്ക് അരിവാൾ രോഗം പകരാതിരിക്കാനുള്ള മാർഗങ്ങൾ സംബന്ധിച്ചും അവർക്കിടയിൽ ശക്തമായ ബോധവൽക്കരണം നടത്തണം. രോഗം ബാധിച്ച് വളരെയധികം കഷ്ടപ്പെടുന്ന കുട്ടികൾ ഉൾപ്പെടെയുള്ളവർക്ക് സൗജന്യമായി എക്സ്ചേഞ്ച് ട്രാൻസ്ഫ്യൂഷൻ ( Exchange Transfution), ബോൺ മാരോ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറേഷൻ ( Bone Marrow Transplatation) എന്നീ ചികിത്സകൾ കൂടി നൽകണമെന്ന് സമിതി ശുപാർശചെയ്തു.

ആയുസിൻെറയോ ആരോഗ്യത്തിൻെറയോ പിൻബലമില്ലാതെ കഷ്ടപ്പെടുന്ന അരിവാൾ രോഗികൾക്ക് അവരുടെ അവകാശങ്ങൾക്കായി പോരാടേണ്ട അവസ്ഥയാണുള്ളത്. അത് അത്യന്തം ഖേദകരമാണ്. ഇക്കാര്യത്തിൽ പട്ടികവർഗ വകുപ്പ് വേണ്ടവിധത്തിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്നില്ലെന്ന് സമിതിക്ക് ബോധ്യമായി. അട്ടപ്പാടിയിലെ മൂന്ന് ആദിവാസി വിഭാഗങ്ങളിലും വയനാട്ടിലെ പണിയ വിഭാഗത്തിലും വയനാടൻ ചെട്ടി സമുദായത്തിലുമാണ് രോഗം കണ്ടെത്തിയത്. മലമ്പനിയെ പ്രതിരോധിക്കാനായി രോഗബാധിത പ്രദേശങ്ങളിലെ ജനിതകഘടനയിൽ വന്നമാറ്റളാണ് അരിവാൾ രേഗത്തിന് കാരണമായിത്. വയാട്ടിൽ 908വും അട്ടപ്പാടിയിൽ 124വും പേർക്ക് രോഗം സ്ഥീരികരിച്ചു.

സംസ്ഥനത്തെ രോഗികളുടെ എണ്ണം വളരെ കുറവാണ്. അതിനാൽ ഭീമമായ സാമ്പത്തിക ബാധ്യത ഉണ്ടാകാതെ രോഗികൾക്ക് വേണ്ടി ഫലപ്രദമായ പല കാര്യങ്ങളും ചെയ്യാൻ സർക്കാർ സംവിധാനങ്ങൾക്ക് കഴിയും. രോഗത്തിന് പ്രതിരോധവും രോഗികൾക്ക് കരുതലുമായി സമൂഹവും സംവിധാനങ്ങളും സന്നദ്ധമായാൽ പാർശ്വവൽക്കരിക്കപ്പെട്ട ഈ വിഭാഗത്തെ സമൂഹത്തെ മുഖ്യധാരയിലേക്ക് കൊണ്ടുവരാൻ കഴിയും. അതിന് സർക്കാർ സംവിധാനങ്ങൾ കൂടുതൽ കാര്യക്ഷമമായി പ്രവർത്തിക്കണം. അരിവാൾ രോഗികൾക്ക് സാധാരണ മനുഷ്യരെപ്പോലെ ജീവിക്കാനുള്ള അവസ്ഥ ഒരുക്കണമെന്നാണ് സമിതിയുടെ നിർദ്ദേശം. ആദിവാസി സമൂഹത്തെക്കുറിച്ചായതിനാൽ മറ്റ് പല റിപ്പോർട്ടുകും പോലെ ഇത് ചുവപ്പ് നടയിൽ കുടങ്ങുമോ?