‘മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ ദുരിതാശ്വാസ നിധിയിലേക്ക് പാദസരം നൽകിയത് സർക്കാർ സഹായത്തിന് പകരം നൽകാനുള്ള അവസരം’ -അപൂർവ രോഗി കുഞ്ഞു സിയയുടെ മാതാപിതാക്കൾ

2014ലെ ഹജ്ജുൽ അക്ബർ ദിനത്തിലായിരുന്നു അവളുടെ ജനനം. മുസ്​ലിംകൾ ഏറെ പുണ്യമായി കരുതുന്ന, വെള്ളിയാഴ്ചയും അറഫയും ഒരുമിച്ചുവന്ന ഈ അപൂർവ ദിവസത്തിൽ കുഞ്ഞ് പിറന്നതോടെ മാതാപിതാക്കളായ മുഹമ്മദ് നിസാറും ജസീലയും ഏറെ സന്തോഷിച്ചു.

ഗൾഫിലായിരുന്ന നിസാർ വിഡിയോ കാളിലൂടെ മകളെ ആദ്യമായി കണ്ടു. പുണ്യദിനത്തിൽ ജനിച്ച കുഞ്ഞ് നിന്‍റെ ഭാഗ്യമാകുമെന്ന് സഹപ്രവർത്തകർ വിധിയെഴുതി. ഒരു സാധാരണ കുടുംബത്തിലേക്ക് ജനനംകൊണ്ട് വെളിച്ചം പകർന്ന ആ കുഞ്ഞിന് വീട്ടുകാർ പേരിട്ടു -സിയ സഹ്റ. പേരിനർഥം വെളിച്ചം.

ഇരുട്ട് പരന്ന നാൾ

ഈ സന്തോഷം അധികനാൾ നീണ്ടുനിന്നില്ല. ഒരു വയസ്സ് കഴിഞ്ഞെങ്കിലും മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളിൽനിന്ന് ചില വ്യത്യസ്തതകൾ സിയയിൽ കണ്ടു. അവളുടെ കൈകാലുകൾ അത്ര വേഗത്തിൽ ചലിച്ചില്ല, തല മറ്റുള്ള കുട്ടികളുടേതുപോലെ വളർന്നതുമില്ല.

വിഡിയോ കാളിലൂടെ സംസാരിക്കുമ്പോൾ കുഞ്ഞിൽ കണ്ട ഈ മാറ്റം പിതാവ് നിസാറിൽ ചില സംശയങ്ങൾ ജനിപ്പിച്ചു. നമ്മുടെ കുഞ്ഞിന് എന്തോ പ്രശ്നമുണ്ടെന്നും ഡോക്ടറെ കാണിക്കണമെന്നും നിസാർ ഭാര്യയെയും വീട്ടുകാരെയും ഒരുവിധം പറഞ്ഞു മനസ്സിലാക്കി.

ദീർഘനാളത്തെ ആശുപത്രിവാസം മുന്നിൽകണ്ട് നിസാർ വൈകാതെ സൗദി അറേബ്യയിലെ ജോലി മതിയാക്കി നാട്ടിലേക്ക് പറന്നു.

ആശുപത്രിയിൽനിന്ന് ആശുപത്രിയിലേക്ക്...

ജസീല ഗർഭിണിയായിരിക്കുമ്പോൾ നടത്തിയ പരിശോധനകളിലൊന്നും ഗർഭസ്ഥ ശിശുവിന് എന്തെങ്കിലും ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങളുള്ളതായി ഡോക്ടർമാർക്ക് കണ്ടെത്താനായില്ല. സിയ സഹ്റക്ക് ഒരു വയസ്സായപ്പോഴാണ് പലവിധ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയത്.

കുട്ടിക്ക് ആറുമാസമായപ്പോൾ അവളുടെ ശരീരമാകെ പെട്ടെന്ന് നീല നിറം പടർന്നു. ആശുപത്രികളിൽനിന്ന് ആശുപത്രികളിലേക്ക് നടത്തിയ ഓട്ടം ഒടുവിൽ എത്തിനിന്നത് എറണാകുളം അമൃത ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് മെഡിക്കൽ സയൻസസിലാണ്.

അമൃതയിലെ ജനിതകശാസ്ത്ര പഠന വകുപ്പ് മേധാവി ഡോ. ഷീല നമ്പൂതിരി സിയയുടേത് സാധാരണ രോഗമല്ലെന്നും ഇന്ത്യയിൽതന്നെ അപൂർവമായ ഒന്നാണെന്നും വിധിയെഴുതി.

അപൂർവ രോഗമെന്ന വിധിയെഴുത്ത്

സിയയുടേത് മെഡിക്കൽ ലോകത്തിന് തന്നെ അപൂർവമായ രോഗമായതിനാൽ അവളെ നിരീക്ഷിക്കാൻ വൻ സംഘം തന്നെ സദാസമയം അമൃത ആശുപത്രിയിലുണ്ടായിരുന്നതായി നിസാർ ഓർക്കുന്നു.

ഒരു ദിവസം ഡോ. ഷീല നമ്പൂതിരി ഇങ്ങനെ പറഞ്ഞു: ‘‘മോളുടെ അസുഖത്തെക്കുറിച്ച് പഠിക്കാൻ അവളുടെ ഡി.എൻ.എ ലണ്ടനിലെ എഡിൻബർഗ് സർവകലാശാലയിലേക്ക് അയക്കണം. അതിന് ലക്ഷങ്ങളുടെ ചെലവുണ്ട്. നിങ്ങൾക്ക് സാമ്പത്തിക ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിൽ ആ പണം അമൃത വഹിക്കാം’’.

വീട്ടുകാർ അത് സമ്മതിച്ചു. അങ്ങനെ രണ്ടു വർഷം നീണ്ട പഠന ശേഷം റിപ്പോർട്ട് പുറത്തുവന്നു. ഇതുവരെ മരുന്ന് കണ്ടെത്താത്ത അസാധാരണ രോഗമാണിതെന്ന് മെഡിക്കൽ ലോകം വിധിയെഴുതി.

അപൂർവ മനുഷ്യരുടെ ഒത്തുചേരൽ

ലണ്ടനിലെ എഡിൻബർഗ് സർവകലാശാലയിലെ പഠനത്തിൽ സിയയുടെ ഈ അപൂർവ രോഗത്തിലേക്ക് നയിച്ച ചില കാരണങ്ങൾ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. അതിൽ പ്രധാനം നിസാറിന്‍റെയും ഭാര്യ ജസീലയുടെയും ഡി.എൻ.എ അറബ് പാരമ്പര്യത്തിൽപെട്ടതാണെന്ന കണ്ടെത്തലാണ്.

‘‘സിയയുടെ ഡി.എൻ.എ തുർക്കിയ പാരമ്പര്യത്തിൽപെട്ടതാണെന്നാണ് പഠനത്തിൽ കണ്ടെത്തിയത്. ആരു വഴിയാണ് ഇങ്ങനെയൊരു ഡി.എൻ.എ കുട്ടിക്ക് കിട്ടിയത് എന്നറിയാൻ എന്‍റെയും ഭാര്യയുടെയും ഡി.എൻ.എ പരിശോധിച്ചപ്പോഴാണ് ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേരും തുർക്കിയ പാരമ്പര്യത്തിൽപെട്ടവരാണെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നത്.

ഞങ്ങളുടെ പൂർവികർ ടർക്കിഷാണെന്നാണ് ഇതിൽനിന്ന് മനസ്സിലാകുന്നത്. ഞങ്ങൾ കുടുംബത്തിൽനിന്ന് വിവാഹം കഴിച്ചവരല്ല. അറേഞ്ച്ഡ് മാര്യേജായിരുന്നു. എന്നിട്ടുപോലും ഞങ്ങളെ ഒന്നിപ്പിക്കണമെന്നത് ദൈവത്തിന്‍റെ വിധിയാണെന്ന് ഞങ്ങൾ കരുതുന്നു. ആ ജീൻ കൈമാറി ഇപ്പോൾ മകളിലേക്കും എത്തി. ഞങ്ങളുടെ ജീനിലെ ‘അറബ് ബന്ധത്തിലെ’ സാമ്യം മാത്രമല്ല, ഞങ്ങളുടെ രണ്ടുപേരുടെയും ക്രോമസോമുകളിൽ പത്തൊമ്പതാമത്തെ ക്രോമസോമിൽ ചില തകരാറുകളുമുണ്ടെന്ന അപൂർവതയും കൂടിയുണ്ട്.

ഞങ്ങളെപ്പോലെ ഒരേ വംശപാരമ്പര്യത്തിൽപെട്ട അപൂർവം മനുഷ്യരുടെ ഇത്തരം ഒത്തുചേരൽ അവരുടെ കുട്ടികളിൽ അംഗപരിമിതിയുണ്ടാക്കാൻ സാധ്യതയേറെയാണെന്നാണ് ശാസ്ത്രം പറയുന്നത്’’ -ഡോക്ടർമാരുടെ മെഡിക്കൽ ഭാഷയിൽനിന്ന് മനസ്സിലാക്കിയ കാര്യങ്ങൾ നിസാർ പറഞ്ഞു. ഡോക്ടർമാരിപ്പോൾ നിസാറിനെയും ഭാര്യയെയും കാണുമ്പോൾ ‘അപൂർവ മനുഷ്യർ’ എന്നാണത്രെ വിളിക്കാറ്.

രക്ഷകരായി അഗ്നിരക്ഷാ സേന

വയറിൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തി സ്ഥാപിച്ച മിക്കി ട്യൂബ് വഴിയാണ് സിയക്ക് ഭക്ഷണവും മരുന്നുമെല്ലാം നൽകുന്നത്. ഇടക്കിടെ അപസ്മാരമുണ്ടാകുമെന്നതാണ് മറ്റൊരു പ്രശ്ന‌ം. സകലതും നിശ്ചലമായ കോവിഡ് ലോക്‌ഡൗൺ കാലത്താണ് സിയയെയും കുടുംബത്തെയും പ്രതിസന്ധിയിലാക്കിയ സംഭവം. ഒരു ദിവസം മിക്കി ട്യൂബ് പൊട്ടി പുറത്തേക്ക് വന്നു. ഇതില്ലാതെ ഭക്ഷണമോ മരുന്നോ നൽകാനാവില്ല. എറണാകുളത്ത് മാത്രമാണ് ട്യൂബ് കിട്ടുക.

കോവിഡ് തീർത്ത നിശ്ചലാവസ്ഥയിൽ എന്തു ചെയ്യുമെന്നറിയാതെ രണ്ടും കൽപിച്ച് നിസാർ മുഖ്യമന്ത്രി പിണറായി വിജയന്‍റെ ഓഫിസിലേക്ക് നേരിട്ട് വിളിച്ച് കാര്യം പറഞ്ഞു. തൊട്ടു പിന്നാലെ വിളിക്കുന്നത് എറണാകുളത്തെ അഗ്നിരക്ഷാ സേന ഉദ്യോഗസ്ഥരാണ്. മിക്കി ട്യൂബുമായി അഗ്നിരക്ഷാ സേന വാഹനം എറണാകുളത്തുനിന്ന് 150 കിലോമീറ്റർ താണ്ടി പെരിന്തൽമണ്ണയിലെ സിയയുടെ വീട്ടുമുറ്റത്തേക്ക് കുതിച്ചെത്തി.

മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ തലോടൽ

ചൂരൽമല, മുണ്ടക്കൈ പ്രകൃതി ദുരന്തമുണ്ടായപ്പോൾ മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ ദുരിതാശ്വാസ നിധിയിലേക്ക് കുഞ്ഞു സിയയുടെ വകയുമുണ്ടായി വലിയ സംഭാവന. കോവിഡ് കാലത്ത് സർക്കാർ തങ്ങൾക്കായി ചെയ്ത സഹായത്തിന് പകരം നൽകാനുള്ള അവസരമായി നിസാർ അതിനെ കണ്ടു.

സിയയുടെ പാദസരം മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ ഓഫിസിലെത്തിയാണ് നിസാറും ജസീലയും കൈമാറിയത്. ‘‘എത്രയും വേഗം മോൾ മറ്റൊരു പാദസരം ഉപ്പയെക്കൊണ്ട് വാങ്ങിപ്പിക്കണം’’ എന്നായിരുന്നു ശിരസ്സിൽ തലോടി കുഞ്ഞിനോടുള്ള മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ ഉപദേശം.

ചേർത്തുപിടിച്ച്...

അതിനിടെ, ജസീല രണ്ടു തവണ വീണ്ടും ഗർഭിണിയായി. പരിശോധനയിൽ ആദ്യ കുഞ്ഞിന്‍റെ അതേ ശാരീരികാവസ്ഥയാകും ജനിക്കാനിരിക്കുന്ന കുഞ്ഞിനും എന്നറിഞ്ഞതോടെ രണ്ടാമതൊരു കുഞ്ഞെന്ന മോഹം ഉപേക്ഷിച്ചതായി ജസീലയും നിസാറും പറയുന്നു.

‘‘ഇപ്പോൾ ഞങ്ങൾ ജീവിക്കുന്നത് സിയക്കു േവണ്ടിയാണ്. അവൾ ജനിച്ചപ്പോൾ പറഞ്ഞിരുന്നപോലെ അവൾ ശരിക്കുമൊരു മാലാഖയാണ്, ഭാഗ്യക്കുട്ടിയാണ്. സിയ വന്ന ശേഷമാണ് ഞങ്ങൾക്ക് ജീവിതത്തിൽ ഭാഗ്യം വരാൻ തുടങ്ങിയത്. പെരിന്തൽമണ്ണയിൽ കുടിവെള്ളം വിൽക്കുന്ന എന്‍റെ കമ്പനി തരക്കേടില്ലാതെ മുന്നോട്ടുപോകുന്നുണ്ട്. ‘ഗോ സിയ’ എന്നാണ് കമ്പനിയുടെ പേര്. മാത്രമല്ല, ഞങ്ങൾ മോളെയുംകൊണ്ട് ഇടക്കിടെ യാത്ര പോകും. കാറിൽ റോഡ് മാർഗം മോളെയുംകൊണ്ട് ഉംറക്ക് പോകണമെന്നാണ് അടുത്ത ആഗ്രഹം’’ -നിസാർ സിയയെ ചേർത്തുപിടിച്ച് പറഞ്ഞപ്പോൾ അവളുടെ കുഞ്ഞുമുഖത്ത് ചിരിപടർന്നു.